חיילת בת 19 הרגישה נימולים בגוף. זה נגמר בניתוח מוח
עדי רונן בת ה-19 החלה להרגיש מוזר במהלך שירותה הצבאי, אבל היתה בטוחה שמדובר רק בסטרס. כשהמצב החמיר היא הופנתה לבדיקות שגילו כי היא סובלת מהמחלה הנדירה "מויה מויה"
עדי רונן בת ה-19 החלה להרגיש מוזר במהלך שירותה הצבאי, אבל היתה בטוחה שמדובר רק בסטרס. כשהמצב החמיר היא הופנתה לבדיקות שגילו כי היא סובלת מהמחלה הנדירה "מויה מויה"
מבנים ברחבי העולם ובגם בארץ הוארו הערב בירוק, סגול וכחול כדי להעלות את המודעות למחלות נדירות, שיום המודעות הבינלאומי אליהן מצויין ב-28 בפברואר מדי שנה
חצי מיליון ישראלים מתמודדים עם מחלות שכנראה מעולם לא שמעתם עליהם, ושהופכות את החיים שלהם למאתגרים במיוחד. רגל יום המודעות למחלות נדירות, שאלנו אותם איך הם חיים לצד המחלה
מוחו של איליי רייך בן השנתיים לא מתפתח באופן תקין כתוצאה מתסמונת נוירולוגית נדירה, וחלון הזמן שלו להתפתחות מוחית הולך ונסגר. במסגרת המסע להצלתו, הוריו הגיעו עד לאוניברסיטת תל אביב, שם החוקרים עובדים כדי למצוא תרופה למחלתו
בהיג עאמר איבד את בנו הבכור בגיל 15 למחלת A-T - מחלה ניוונית שפוגעת במערכות שונות בגוף. לצד הכאב על האובדן, הוא מתמודד עם העובדה שגם בתו חולה באותה מחלה חשוכת מרפא. זה סיפורו
עדי יעקובי, אמא של נתנאל החולה במחלת האנטר, מספרת על תחושת האשמה ואוזלת יד המערכת בסיוע לחולים. "הילדים האלה נדחקים הצידה וגדלים במחשבה שלא עושים מספיק בשבילם"
במשך שנים גד דובב סבל מירידה בתפקוד הלבבי, אבל רק לפני שנתיים הרופאים שלו החלו לחשוד שהוא סובל מהמחלה עמיאולדוזיס. כעת הוא ובתו קוראים לכם להקשיב לגוף שלכם טוב יותר. צפו בסיפור שלהם
בשיתוף עמותת עמילואידוזיס ישראלאמה של קרן שולמן נפטרה לאחר התמודדות קשה עם עמילואידוזיס משפחתית. לאחר מותה גילתה קרן שגם היא נשאית של הגן הגורם למחלה התורשתית הקשה הזו, אבל היא נחושה לכתוב לסיפור שלה סוף אחר. זהו סיפורה
בשיתוף עמותת עמילואידוזיס ישראלשבועיים בלבד אחרי שילדה, בישרו הרופאים לאפרת גפן שבתה טליה חולה במחלה התורשתית הנדירה PKU, שעלולה לפגוע בהתפתחות המוח ולגרום לפיגור שכלי. כדי למנוע את זה אפרת וטליה מתנהלות תחת משטר תזונה ובדיקות קפדני
להיות הורה לילד שסובל מבעיה בריאותית זה קשה, וזה קשה עשרות מונים יותר כאשר מדובר במחלה שלאף אחד אחר אין. יוליה בן-משה מספרת בגילוי לב מרגש עם החיים כאמא לילד שחולה בתסמונת נדירה
חזקי טורנהיים בן ה-9 אובחן עם לידתו במחלת עצמות ומגיל חודשיים נעזר במכשור ולא נושם בכוחות עצמו. בשיחה עם וואלה! NEWS סיפר אביו על התהליך שעובר בנו, שהחל את דרכו בבית ספר רפואי והצליח להגיע לבית ספר רגיל ואף לקפוץ כיתה. "גם ילדים כמוני רוצים להצליח"
מיכל אבני סובלת ממצב רפואי נדיר וקשה - מוטציה בגן PPP2R5D. זה אומר שאף שהיא בת שנה ו-4, היכולות שלה תואמות לגיל חודשיים-שלושה. אמה, קרן, התארחה באולפן וואלה! NEWS וסיפרה על החיים עם מחלה נדירה
בייזיד חוסיין נולד עם מחלה נדירה בשם פרוגריה, שגורמת לגופו להזדקן בקצב מהיר פי שמונה מהרגיל. מבחינה מנטלית הוא ילד קטן, אך פיזית הוא סובל מעור מדולדל ומקומט ומכאבי פרקים