מחלות נדירות

ארכיון הכתבות של מחלות נדירות8 כתבות משויכות לתגית זו

• "אני מנסה לזהות אם כואב או עצוב לו דרך העיניים"

  עדי יעקובי, אמא של נתנאל החולה במחלת האנטר, מספרת על תחושת האשמה ואוזלת יד המערכת בסיוע לחולים. "הילדים האלה נדחקים הצידה וגדלים במחשבה שלא עושים מספיק בשבילם"

• לרופאים לקח שנים להבין ממה גד סובל, והוא שילם על זה מחיר

  במשך שנים גד דובב סבל מירידה בתפקוד הלבבי, אבל רק לפני שנתיים הרופאים שלו החלו לחשוד שהוא סובל מהמחלה עמיאולדוזיס. כעת הוא ובתו קוראים לכם להקשיב לגוף שלכם טוב יותר. צפו בסיפור שלהם

  בשיתוף עמותת עמילואידוזיס ישראל
• "אני יודעת שהסוף שלי לא יהיה כמו של אמא שלי, אני אוכל לשרוד"

  אמה של קרן שולמן נפטרה לאחר התמודדות קשה עם עמילואידוזיס משפחתית. לאחר מותה גילתה קרן שגם היא נשאית של הגן הגורם למחלה התורשתית הקשה הזו, אבל היא נחושה לכתוב לסיפור שלה סוף אחר. זהו סיפורה

  בשיתוף עמותת עמילואידוזיס ישראל
• הילדה הזו רק בת 4 והיא בדיאטה קפדנית מהיום שהיא נולדה

  שבועיים בלבד אחרי שילדה, בישרו הרופאים לאפרת גפן שבתה טליה חולה במחלה התורשתית הנדירה PKU, שעלולה לפגוע בהתפתחות המוח ולגרום לפיגור שכלי. כדי למנוע את זה אפרת וטליה מתנהלות תחת משטר תזונה ובדיקות קפדני

• ילד יקר: ההורים שנלחמים על זכויות הילדים הנדירים שלהם

  להיות הורה לילד שסובל מבעיה בריאותית זה קשה, וזה קשה עשרות מונים יותר כאשר מדובר במחלה שלאף אחד אחר אין. יוליה בן-משה מספרת בגילוי לב מרגש עם החיים כאמא לילד שחולה בתסמונת נדירה

• "הגוף שלי לא מחליט": הסיפור המרגש של הילד שחלה במחלה נדירה

  חזקי טורנהיים בן ה-9 אובחן עם לידתו במחלת עצמות ומגיל חודשיים נעזר במכשור ולא נושם בכוחות עצמו. בשיחה עם וואלה! NEWS סיפר אביו על התהליך שעובר בנו, שהחל את דרכו בבית ספר רפואי והצליח להגיע לבית ספר רגיל ואף לקפוץ כיתה. "גם ילדים כמוני רוצים להצליח"

• הילדה שחולה במחלה שאין לאף אחד

  מיכל אבני סובלת ממצב רפואי נדיר וקשה - מוטציה בגן PPP2R5D. זה אומר שאף שהיא בת שנה ו-4, היכולות שלה תואמות לגיל חודשיים-שלושה. אמה, קרן, התארחה באולפן וואלה! NEWS וסיפרה על החיים עם מחלה נדירה

• בנג'מין באטן של בנגלדש: בן 4 נראה כמו בן 80

  בייזיד חוסיין נולד עם מחלה נדירה בשם פרוגריה, שגורמת לגופו להזדקן בקצב מהיר פי שמונה מהרגיל. מבחינה מנטלית הוא ילד קטן, אך פיזית הוא סובל מעור מדולדל ומקומט ומכאבי פרקים