שאלתי את הרופא, כמה נשאר לי לחיות? 5 שנים, הוא אמר. מאז נולדתי מחדש
לפני כשלוש שנים, אחרי שהרגיש תחושות מוזרות ברגלו, ניגש רועי קליגר לבדיקה, שבסופה קיבל מהרופא תאריך תפוגה לחייו. "מאותו יום נולדתי מחדש", הוא אומר
als
ארכיון הכתבות של als31 כתבות משויכות לתגית זו
יש תקווה: תרופה לפרקינסון הצליחה להאט הידרדרות בחולי ALS
ניסוי קליני קטן מצא כי תרופה שפותחה עבור חולי פרקינסון עשויה להאט את ההידרדרות במצבם של חולי ALS, מחלה ניוונית של מערכת העצבים. כעת יש לקוות שתשלים בהצלחה את כל שלבי הניסויים הקליניים
בשיתוף צבר רפואה, הכתבה הופקה בידי מחלקת שיתופי פעולה מסחריים של וואלה בהשתתפות מימונית של גורם חיצוני ופורסמה לאחר עריכה עיתונאית.
הקלה ברגעים הקשים: המעטפת שתומכת בחולי ALS
עמותת ישראלס וצבר רפואה חברו כבר ב-2007 להעניק מעטפת תומכת למתמודדים עם מחלת ALS (ניוון שרירים), ולהקל על ההתמודדות של המטופלים ושל בני משפחותיהם בשלבים המתקדמים של המחלה
פרויקט הצילומים המרגש שמראה כמה מורכב לטפל בבן משפחה חולה
בישראל יש 1.5 מיליון בני משפחה מטפלים, וכעת פרויקט ראשוני ומרגש בשם "כולנו בתמונה" מציב בקדמת הבמה את ההתמודדות היומיומית שלהם. צפו בתמונות
הזמרת רוברטה פלאק ("Killing Me Softly") אובחנה עם ניוון שרירים ולא תשיר יותר
הזמרת, שהתפרסמה בעיקר בזכות שירה "Killing Me Softly with His Song" אובחנה עם ניוון שרירים ולפיכך תפסיק להופיע. דובר הזמרת מסר כי היא מתקשה לדבר אך לא מסר פרטים נוספים ולא סיפר כמה זמן היא סובלת מהמחלה
מתחיל בקשיי דיבור ונגמר בשיתוק: מהי המחלה של משה נוסבאום?
כתב המשטרה של חדשות 12 חשף אתמול כי הוא בשלבים ראשונים של מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. ביקשנו לבדוק מה גורם ל-ALS, איך זה משפיע על הגוף ואיך חיים איתה
"אני חולה בניוון שרירים, מונשם ולא יכול לדבר. הדבר הכי קטן גורם לי אושר"
פיטר רוט שר את שיר הנושא מהפרויקט השני של שי משולם החולה בניוון שרירים, ובו משתתפים גם יוני רכטר, נורית גלרון ואהוד בנאי. שי: "אני בוחר בחיים, שמח בחלקי ומרגיש טוב שיש לי ייעוד". פיטר: "שפטתי את שיריו בלי לתת ל-ALS להתערב אומנותית, ומיד התחברתי"
מרוץ החברים ה-10 למען חולי ALS יוצא לדרך
מגבירים את המרוץ למציאת תרופה ל-ALS: המרוץ יתקיים במתכונת היברידית, בארץ ובעולם, ביום חמישי הקרוב. צביקה הדר ינחה ורן דנקר יופיע, שניהם בהתנדבות
פעילות גופנית מאומצת מגדילה את הסיכון לחלות במחלה ניוונית
אחרי שנים של חשדות, חוקרים הצליחו סוף סוף להוכיח שפעילות גופנית בעצימות גבוהה גורמת לחלק מהאנשים לחלות במחלה הניוונית הקטלנית. לספורטאים יש לעתים סיכון גבוה פי 6 לחלות בה
האיש שהפך את אתגר דלי הקרח לתופעה עולמית מת מ-ALS בגיל 37
פטריק קווין הלך לעולמו בעקבות מחלת ניוון השרירים ממנה סבל. ב-2014 היה פעיל בולט בקמפיין הוויראלי, שהצליח לגייס 220 מיליון דולר לצורך מחקר והעלאת מודעות ל-ALS. תומכיו ספדו לו: "נזכור אותו לעד בזכות ההשראה ואומץ הלב שלו"
מאמן הריצה הזה חלה ב-ALS. זה לא גרם לו לוותר
יאן רוזנברג חלה במחלת ניוון השרירים הקשה בגיל 26, כשהוא בשיא הקריירה. הוא שמר את זה בסוד בהתחלה, אבל מפגש אחד גרם לו לשנות גישה ולהמשיך לרוץ לעבר היעדים שלו. זה הסיפור שלו | טור אישי
מנוחת הלוחם
מהכדורגלן הפרוע שהתמכר לסקס, סמים ואלכוהול נותר אדם שברירי, שדעך מרגע רגע אל תוך הסוף הבלתי נמנע. פרננדו ריקסן בן ה-43 נכנע למחלת ALS והותיר אחריו סיפור קורע לב ומעורר השראה גם יחד, של אדם שמתעקש להילחם על חייו - אפילו אם מדובר במשימה בלתי אפשרית
"מתוך ההשלמה שאני אדם מת - משהו בי התחיל לצמוח"
שי משולם חי עם ALS כבר יותר מ-10 שנים. הוא כבר לא יכול לדבר, לאכול, לשחק עם הילדים שלו או ללכת לשירותים לבד. "תחשבו עליי כניסוי באדם שכל יום נחלש ומאבד עוד קצת מכוחו", הוא מבקש, ומגלה מאיפה הוא מקבל את הכוח להמשיך ולראות את הטוב
"אני אמות שמח. אתה תמשיך לעשות טוב" | פרידה כואבת משי ראשוני
ביום חמישי הלך לעולמו שי ראשוני, מרתוניסט ואיש ברזל לשעבר, שחלה בגיל 45 ב-ALS והפך לחלוצי המאבק במחלה הנוראית. ינקי מרגלית על המאבק האמיץ של חברו הקרוב ועל הצוואה שהשאיר אחריו
פריצת דרך ישראלית: התרופה ל-ALS קרובה מתמיד
החוקרים גילו כי תאי העצב המוטוריים של חולי ALS נהרסים בשל רעלנים המופרשים מהשריר, ואף מצאו גישה חדשנית המהווה בסיס לתרופה עתידית, אך מומחים מסתייגים "הדרך למציאת מזור ארוכה"
סיפור בדקה: גייסה כמיליון דולר עבור חולי ALS וחלתה בעצמה
בת' פריווס השתתפה באינספור אירועים למען מחלת ה-ALSוהצליחה לגייס 800 אלף דולר. באפריל האחרון היא גילתה שהיא חולה במחלה, ולמרות הקושי החליטה שהיא לא מוותרת על החיים
חיבוק דב: הקמפיין שמבקש מכם פשוט להתחבק
אחרי שאתגר דלי הקרח הצליח מעל המצופה וכבש את העולם כולו, הקמפיין החדש להעלאת המודעות למחלת ה-ALS מבקש פשוט להתחבק. גם הפעם הכספים יועברו למחקר שינסה למצוא תרופה למחלה הקשה
"אם אתם קוראים את זה, אני מת": חולה ה-ALS שוויתר על החיים למען משפחתו
גל סונט, חולה במחלת ניוון שרירים בן 38, ניצב מול בחירה להתחבר לצמיתות למכונת הנשמה או למות. הוא בחר באפשרות השנייה וכתב ברגעיו האחרונים פוסט מרגש: "אני בחרתי במשפחה". אשתו אביבית, מודה על התמיכה: "בזכותכם גל תמיד הרגיש חזק"
מחקר ישראלי: האם התשובה למחלת ה-ALS נמצאת בדגים?
חוקרים ישראליים עקבו אחרי יכולת השחייה של דגים שהונדסו גנטית עם הגן הפגום של המחלה. המחקר מצא מודל תרופתי שעשוי להוות פריצת דרך למחלה. החוקרת מסבירה למה דווקא דגים היוו כמודל מחקרי
מחקר: קשר בין HIV ל-ALS עשוי לסייע במציאת טיפול לניוון שרירים
אם הממצאים יתבררו כנכונים, ייתכן שתרופות המשמשות חולי איידס יתאימו גם ללוקים ב-ALS, מחלה שאין לה כל טיפול. ואולם, בקהילה הרפואית מצננים את ההתלהבות. "צריך להבין אם ההשערות נכונות, או שמדובר בקוריוז", אומר מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים בילינסון
המדינה לא מסייעת לחולי ALS ברכישת מזון מיוחד: "מצב בלתי נסבל"
בישראל חיים מאות חולים במחלת ניוון השרירים שמחציתם זקוקים למזון נוזלי במסגרת מצבם הסיעודי. בעוד שהמדינה מממנת מזון כזה לחולים אחרים, חולי ה-ALS נותרים ללא מענה. משרד הבריאות: "ועדת סל הבריאות תגיש את המלצותיה בקרוב"
בגלל ביורוקרטיה: חולה ALS המשותק בגופו יישאר ללא מטפל
זוהר כרמי משותק בכל גופו וזקוק לטיפול צמוד מסביב לשעון. דון, המטפל שלו, נאלץ לעזוב את עבודתו בגלל שהוויזה שברשותו משויכת למקום גיאוגרפי אחר, הסמוך לביתו של כרמי. רשות האוכלוסין מסרבת להוציא לו ויזה מיוחדת. "לא אתן שיפגעו בזוהר", אומרת אשתו
פריצת דרך בחקר ה-ALS - בזכות אתגר דלי הקרח
"ללא הקמפיין לא היינו יכולים להתקדם במחקר באותה מהירות שבה התקדמנו" - את הדברים האלה אומרים חוקרים מארה"ב שהצליחו להתקדם צעד נוסף לעבר מציאת תרופה למחלה הקשה
לאן הלך הכסף של אתגר דלי הקרח?
משתתפי האתגר, ששטף את הרשת במים קפואים, לא רק שפכו על עצמם דליים אלא גם התחייבו לתרום כסף למען חולי ALS. ונראה שרבים מהם גם עשו זאת. "אתגר דלי הקרח" גייס 115 מיליון דולרים - לאן הם הועברו?
"הכתיבה הצילה את חיי": שי מתמודד עם ניוון השרירים דרך השירים
בגיל 34, כשכל החיים עוד לפניו, אובחן שי משולם כחולה במחלת ה-ALS. על אף הקשיים, הצליח למצוא את נקודות האור במצבו החדש. "מתוך הכאב גיליתי בעצמי עולם אחר לגמרי"
התקדמות בטיפול ב-ALS: אלגוריתם שמנבא את מצב החולים
עוד הוצג בכנס בריינטק ישראל: מכשיר שמאפשר תקשורת לאנשים שאיבדו הן את קולם והן את יכולת התנועה, לתקשר רק במצמוצי עיניים
בית המשפט התיר המתת חסד לחולה "שאינו נוטה למות"
חולה מחלת שרירים סופנית, המתקשר עם עיניו בלבד ותיאר את חייו כ"גיהנום עלי אדמות", נותק ממכשיריו לאחר בקשתו. זאת, למרות שאינו נכלל בחוק הרלוונטי למקרים מעין אלו. "החלטה אמיצה"
"עזרתי לאשתי למות"
39 שנה היה יוסק'ה מרמורשטיין נשוי לנורית, אהבת חייו.לאחר שחלתה במחלה חשוכת מרפא ומצבה הידרדר, החליטה נורית לסיים את חייה בכבוד, בעזרת ארגון דיגניטאס שבשווייץ. יוסק'ה והילדים הבינו אותה, ועמדו לצידה עד הסוף
צפו: הומר סימפסון משתתף באתגר דלי הקרח
בניגוד למה שאפשר היה לחשוב, גם להומר סימפסון יש מצפון. כלשהו. צפו באבא המאוייר הכי צהוב בסביבה משתתף באתגר דלי הקרח ומעלה את המודעות למאבק ב-ALS
מחלקת המדינה לשגרירים: "אל תשתתפו באתגר דלי הקרח"
משרד החוץ האמריקני הוציא הנחיה לדיפלומטים הבכירים בשורותיו האוסרת עליהם להשתתף באתגר שנועד להעלות מודעות לניוון שרירים, משום "שאסור לנצל משרד ממשלתי לצורכי רווח"
לצייר בעזרת העיניים
ד"ר רחמים מלמד, החולה במחלת ה-ALS, צייר באמצעות עיניו בלבד בסיוע מחשב. השבוע יוצגו עבודותיו בתערוכה חדשה בת"א