חלק מהטיפולים המתקדמים נכנסו ויביאו למהפכה בטיפול בחולים רבים: "אני כל כך שמח. חולים נוספים יזכו לטיפול שמגיע להם, בלי להיכנס לקריסה כלכלית", מספר מיקי שנאבק במשך שבע שנים בסרטן. מנגד, ההחלטה שלא לכלול תרופות כגון ורניגו בסל, משאירה רבים בחוסר ודאות
מומחית לביולוגיה מולקולרית עוררה סערה ברשת כשהזהירה מפני הסכנות של דיאטת הצום לסירוגין 5:2, זאת לאחר שפיתחה מחלת ניוון שרירים (ALS). אז האם הגבלת צריכת המזון בצורה הזאת עלולה לפגוע בתפקוד התאים ולהוביל למחלות קשות? זה מה שלמומחים יש לומר בנושא
לפני כשלוש שנים, אחרי שהרגיש תחושות מוזרות ברגלו, ניגש רועי קליגר לבדיקה, שבסופה קיבל מהרופא תאריך תפוגה לחייו. "מאותו יום נולדתי מחדש", הוא אומר
ניסוי קליני קטן מצא כי תרופה שפותחה עבור חולי פרקינסון עשויה להאט את ההידרדרות במצבם של חולי ALS, מחלה ניוונית של מערכת העצבים. כעת יש לקוות שתשלים בהצלחה את כל שלבי הניסויים הקליניים
בשיתוף צבר רפואה, הכתבה הופקה בידי מחלקת שיתופי פעולה מסחריים של וואלה בהשתתפות מימונית של גורם חיצוני ופורסמה לאחר עריכה עיתונאית.
עמותת ישראלס וצבר רפואה חברו כבר ב-2007 להעניק מעטפת תומכת למתמודדים עם מחלת ALS (ניוון שרירים), ולהקל על ההתמודדות של המטופלים ושל בני משפחותיהם בשלבים המתקדמים של המחלה
בישראל יש 1.5 מיליון בני משפחה מטפלים, וכעת פרויקט ראשוני ומרגש בשם "כולנו בתמונה" מציב בקדמת הבמה את ההתמודדות היומיומית שלהם. צפו בתמונות
הזמרת, שהתפרסמה בעיקר בזכות שירה "Killing Me Softly with His Song" אובחנה עם ניוון שרירים ולפיכך תפסיק להופיע. דובר הזמרת מסר כי היא מתקשה לדבר אך לא מסר פרטים נוספים ולא סיפר כמה זמן היא סובלת מהמחלה
כתב המשטרה של חדשות 12 חשף אתמול כי הוא בשלבים ראשונים של מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. ביקשנו לבדוק מה גורם ל-ALS, איך זה משפיע על הגוף ואיך חיים איתה
פיטר רוט שר את שיר הנושא מהפרויקט השני של שי משולם החולה בניוון שרירים, ובו משתתפים גם יוני רכטר, נורית גלרון ואהוד בנאי. שי: "אני בוחר בחיים, שמח בחלקי ומרגיש טוב שיש לי ייעוד". פיטר: "שפטתי את שיריו בלי לתת ל-ALS להתערב אומנותית, ומיד התחברתי"
מגבירים את המרוץ למציאת תרופה ל-ALS: המרוץ יתקיים במתכונת היברידית, בארץ ובעולם, ביום חמישי הקרוב. צביקה הדר ינחה ורן דנקר יופיע, שניהם בהתנדבות
אחרי שנים של חשדות, חוקרים הצליחו סוף סוף להוכיח שפעילות גופנית בעצימות גבוהה גורמת לחלק מהאנשים לחלות במחלה הניוונית הקטלנית. לספורטאים יש לעתים סיכון גבוה פי 6 לחלות בה
פטריק קווין הלך לעולמו בעקבות מחלת ניוון השרירים ממנה סבל. ב-2014 היה פעיל בולט בקמפיין הוויראלי, שהצליח לגייס 220 מיליון דולר לצורך מחקר והעלאת מודעות ל-ALS. תומכיו ספדו לו: "נזכור אותו לעד בזכות ההשראה ואומץ הלב שלו"
יאן רוזנברג חלה במחלת ניוון השרירים הקשה בגיל 26, כשהוא בשיא הקריירה. הוא שמר את זה בסוד בהתחלה, אבל מפגש אחד גרם לו לשנות גישה ולהמשיך לרוץ לעבר היעדים שלו. זה הסיפור שלו | טור אישי
מהכדורגלן הפרוע שהתמכר לסקס, סמים ואלכוהול נותר אדם שברירי, שדעך מרגע רגע אל תוך הסוף הבלתי נמנע. פרננדו ריקסן בן ה-43 נכנע למחלת ALS והותיר אחריו סיפור קורע לב ומעורר השראה גם יחד, של אדם שמתעקש להילחם על חייו - אפילו אם מדובר במשימה בלתי אפשרית
שי משולם חי עם ALS כבר יותר מ-10 שנים. הוא כבר לא יכול לדבר, לאכול, לשחק עם הילדים שלו או ללכת לשירותים לבד. "תחשבו עליי כניסוי באדם שכל יום נחלש ומאבד עוד קצת מכוחו", הוא מבקש, ומגלה מאיפה הוא מקבל את הכוח להמשיך ולראות את הטוב
ביום חמישי הלך לעולמו שי ראשוני, מרתוניסט ואיש ברזל לשעבר, שחלה בגיל 45 ב-ALS והפך לחלוצי המאבק במחלה הנוראית. ינקי מרגלית על המאבק האמיץ של חברו הקרוב ועל הצוואה שהשאיר אחריו
החוקרים גילו כי תאי העצב המוטוריים של חולי ALS נהרסים בשל רעלנים המופרשים מהשריר, ואף מצאו גישה חדשנית המהווה בסיס לתרופה עתידית, אך מומחים מסתייגים "הדרך למציאת מזור ארוכה"
בת' פריווס השתתפה באינספור אירועים למען מחלת ה-ALSוהצליחה לגייס 800 אלף דולר. באפריל האחרון היא גילתה שהיא חולה במחלה, ולמרות הקושי החליטה שהיא לא מוותרת על החיים
אחרי שאתגר דלי הקרח הצליח מעל המצופה וכבש את העולם כולו, הקמפיין החדש להעלאת המודעות למחלת ה-ALS מבקש פשוט להתחבק. גם הפעם הכספים יועברו למחקר שינסה למצוא תרופה למחלה הקשה
גל סונט, חולה במחלת ניוון שרירים בן 38, ניצב מול בחירה להתחבר לצמיתות למכונת הנשמה או למות. הוא בחר באפשרות השנייה וכתב ברגעיו האחרונים פוסט מרגש: "אני בחרתי במשפחה". אשתו אביבית, מודה על התמיכה: "בזכותכם גל תמיד הרגיש חזק"
חוקרים ישראליים עקבו אחרי יכולת השחייה של דגים שהונדסו גנטית עם הגן הפגום של המחלה. המחקר מצא מודל תרופתי שעשוי להוות פריצת דרך למחלה. החוקרת מסבירה למה דווקא דגים היוו כמודל מחקרי
אם הממצאים יתבררו כנכונים, ייתכן שתרופות המשמשות חולי איידס יתאימו גם ללוקים ב-ALS, מחלה שאין לה כל טיפול. ואולם, בקהילה הרפואית מצננים את ההתלהבות. "צריך להבין אם ההשערות נכונות, או שמדובר בקוריוז", אומר מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים בילינסון
בישראל חיים מאות חולים במחלת ניוון השרירים שמחציתם זקוקים למזון נוזלי במסגרת מצבם הסיעודי. בעוד שהמדינה מממנת מזון כזה לחולים אחרים, חולי ה-ALS נותרים ללא מענה. משרד הבריאות: "ועדת סל הבריאות תגיש את המלצותיה בקרוב"
זוהר כרמי משותק בכל גופו וזקוק לטיפול צמוד מסביב לשעון. דון, המטפל שלו, נאלץ לעזוב את עבודתו בגלל שהוויזה שברשותו משויכת למקום גיאוגרפי אחר, הסמוך לביתו של כרמי. רשות האוכלוסין מסרבת להוציא לו ויזה מיוחדת. "לא אתן שיפגעו בזוהר", אומרת אשתו
"ללא הקמפיין לא היינו יכולים להתקדם במחקר באותה מהירות שבה התקדמנו" - את הדברים האלה אומרים חוקרים מארה"ב שהצליחו להתקדם צעד נוסף לעבר מציאת תרופה למחלה הקשה
משתתפי האתגר, ששטף את הרשת במים קפואים, לא רק שפכו על עצמם דליים אלא גם התחייבו לתרום כסף למען חולי ALS. ונראה שרבים מהם גם עשו זאת. "אתגר דלי הקרח" גייס 115 מיליון דולרים - לאן הם הועברו?
בגיל 34, כשכל החיים עוד לפניו, אובחן שי משולם כחולה במחלת ה-ALS. על אף הקשיים, הצליח למצוא את נקודות האור במצבו החדש. "מתוך הכאב גיליתי בעצמי עולם אחר לגמרי"
עוד הוצג בכנס בריינטק ישראל: מכשיר שמאפשר תקשורת לאנשים שאיבדו הן את קולם והן את יכולת התנועה, לתקשר רק במצמוצי עיניים
חולה מחלת שרירים סופנית, המתקשר עם עיניו בלבד ותיאר את חייו כ"גיהנום עלי אדמות", נותק ממכשיריו לאחר בקשתו. זאת, למרות שאינו נכלל בחוק הרלוונטי למקרים מעין אלו. "החלטה אמיצה"
39 שנה היה יוסק'ה מרמורשטיין נשוי לנורית, אהבת חייו.לאחר שחלתה במחלה חשוכת מרפא ומצבה הידרדר, החליטה נורית לסיים את חייה בכבוד, בעזרת ארגון דיגניטאס שבשווייץ. יוסק'ה והילדים הבינו אותה, ועמדו לצידה עד הסוף
בניגוד למה שאפשר היה לחשוב, גם להומר סימפסון יש מצפון. כלשהו. צפו באבא המאוייר הכי צהוב בסביבה משתתף באתגר דלי הקרח ומעלה את המודעות למאבק ב-ALS
משרד החוץ האמריקני הוציא הנחיה לדיפלומטים הבכירים בשורותיו האוסרת עליהם להשתתף באתגר שנועד להעלות מודעות לניוון שרירים, משום "שאסור לנצל משרד ממשלתי לצורכי רווח"
ד"ר רחמים מלמד, החולה במחלת ה-ALS, צייר באמצעות עיניו בלבד בסיוע מחשב. השבוע יוצגו עבודותיו בתערוכה חדשה בת"א
