ניוון שרירים

ארכיון הכתבות של ניוון שרירים31 כתבות משויכות לתגית זו

• הכירו את האישה שלא ישבה כבר 30 שנים

  ג'ואנה קליץ' היא בת 32 כיום והיא סובלת ממחלת שרירים מנוונת שלא מאפשרת לה לעשות כמעט כלום. אבל לחלום היא עדיין יכולה - וזה מה שהיא רוצה להשיג

• "אני חולה בניוון שרירים, מונשם ולא יכול לדבר. הדבר הכי קטן גורם לי אושר"

  פיטר רוט שר את שיר הנושא מהפרויקט השני של שי משולם החולה בניוון שרירים, ובו משתתפים גם יוני רכטר, נורית גלרון ואהוד בנאי. שי: "אני בוחר בחיים, שמח בחלקי ומרגיש טוב שיש לי ייעוד". פיטר: "שפטתי את שיריו בלי לתת ל-ALS להתערב אומנותית, ומיד התחברתי"

• בדיוק 25 שנה אחרי שנפצע קשה בקרב בדרום לבנון, פצוע צה"ל מת מניוון שרירים

  בצירוף מקרים מצמרר, השבוע הלך לעולמו ממחלת ה-ALS דוד גולדשלגר, שנפצע קשה בהיתקלות הנח"ל עם חיזבאללה במוצב דלעת, בה נהרגו חמישה מחבריו. קרוביו משוכנעים שפציעתו היא שהובילה להתפרצות המחלה, ומספרים על אדם שהתקשה לשקם את חייו. "הפגיעה הנפשית הייתה קשה מנשוא"

• האיש שהפך את אתגר דלי הקרח לתופעה עולמית מת מ-ALS בגיל 37

  פטריק קווין הלך לעולמו בעקבות מחלת ניוון השרירים ממנה סבל. ב-2014 היה פעיל בולט בקמפיין הוויראלי, שהצליח לגייס 220 מיליון דולר לצורך מחקר והעלאת מודעות ל-ALS. תומכיו ספדו לו: "נזכור אותו לעד בזכות ההשראה ואומץ הלב שלו"

• מאמן הריצה הזה חלה ב-ALS. זה לא גרם לו לוותר

  יאן רוזנברג חלה במחלת ניוון השרירים הקשה בגיל 26, כשהוא בשיא הקריירה. הוא שמר את זה בסוד בהתחלה, אבל מפגש אחד גרם לו לשנות גישה ולהמשיך לרוץ לעבר היעדים שלו. זה הסיפור שלו | טור אישי

• החברים לשכבה התעקשו, ועדי ואלון בעלי ניוון שרירים יצאו לטיול השנתי

  התלמידים והצוות החינוכי בבית הספר מבואות הנגב החליטו שלא יצאו לטיול ללא חבריהם, שסובלים ממוגבלות בתנועה. בעזרת טכנולוגיה מיוחדת כיסאות הגלגלים שלהם הותאמו לשטח והם יצאו יחד עם שאר הילדים לטיול השנתי. "הטיול השנתי היה ממש כיף, בעיקר בשטח", סיפר עדי

• "לא ויתר לעצמו": צעיר הסובל מניוון שרירים סיים בהצלחה שבוע ניווטים

  עוז פרדו בן ה-18 ממגידו, הסובל ממחלת ניוון שרירים נדירה, לקח חלק בשבוע ניווטים במסגרת מכינה קדם צבאית, במהלכו סייעו לו חבריו. לדבריהם, "היה לנו מובן מאליו שיצטרף". מנהל המכינה: "אנו מנסים ליצור חברה של זה לצד זה ולא זה על חשבון האחר"

• "מתוך ההשלמה שאני אדם מת - משהו בי התחיל לצמוח"

  שי משולם חי עם ALS כבר יותר מ-10 שנים. הוא כבר לא יכול לדבר, לאכול, לשחק עם הילדים שלו או ללכת לשירותים לבד. "תחשבו עליי כניסוי באדם שכל יום נחלש ומאבד עוד קצת מכוחו", הוא מבקש, ומגלה מאיפה הוא מקבל את הכוח להמשיך ולראות את הטוב

• העצמאות שלנו: הדרך הארוכה לריפוי הילד שלי מניוון השרירים

  מחלת הדושן של עידו, בני בן העשר, הגיעה ללא הזמנה. כשהמחלה מוגדרת חשוכת מרפא, מתרחב מעגל התלות גם לעבר מדענים, חוקרים, חברות תרופות וכך חוסר האונים מתעצם. בחלוף תשע שנות לימוד ועם תואר ד"ר בלתי רשמי אנחנו נלחמים לניצחון. טור אישי

• פריצת דרך ישראלית: התרופה ל-ALS קרובה מתמיד

  החוקרים גילו כי תאי העצב המוטוריים של חולי ALS נהרסים בשל רעלנים המופרשים מהשריר, ואף מצאו גישה חדשנית המהווה בסיס לתרופה עתידית, אך מומחים מסתייגים "הדרך למציאת מזור ארוכה"

• התרופות של שליו נכנסו לסל – והוריו מאושרים: "הצילו את חייו"

  הוריו של שליו בוקובזה, שסובל מניוון שרירים, נאבקו לגייס תרומות למימון תרופה מצילת חיים שעלותה 3 מיליון שקלים. כעת הכניס משרד הבריאות את התרופה לסל, והמשפחה התמלאה תקווה. אך זהו לא סופו של המאבק: "יש לנו עוד דרך ארוכה של שיקום"

• החולים שימשיכו במאבק - ואלה שזכו לבשורה: "קיבלתי תקווה שאהיה סבתא"

  החלטות ועדת סל התרופות שימחה חולים רבים, בתום מאבק ממושך מצדם להכנסתן לסל של התרופות שלהן הם זקוקים. "שמח שאוכל לתת לעומר שלי את התרופה שתציל אותו", אמר אביו של ילד עם ניוון שרירים. מנגד, היה גם הצד המאוכזב: "איך אגיד לבני שבגלל כסף הוא לא יאריך ימים?"

• כוכבת הילדים נתי מתגייסת לעזור לשליו בקרב על חייו

  שליו בוקובזה סובל מניוון שרירים נדיר ותלוי בגיוס שלושה מיליון שקלים עבור תרופות מצילות חיים. כוכבת הילדים נתי המסייעת למשפחתו, שנערכת למופע התרמה מחר: "התרופה יכולה לגרום לו לחיות טוב יותר ואפילו לעמוד על הרגליים"

• הורים לחולים בניוון שרירים הגיעו לכנסת: "חיים בפחד תמידי"

  הורים ל-80 ילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים הגנטית ממנה מתים הכי הרבה ילדים בארץ, ביקשו סיוע במימון תרופה פורצת דרך בעלות של שני מיליון שקלים. "לא יכולים לומר לילדים שלא להיאבק כי אין תקציב", אמרו ההורים

• נס חנוכה של ילדי הדושן? בקרוב יחל ניסוי בתרופה חדשה למחלה חשוכת המרפא

  קמפיין משותף של עמותת "עדי" ובית החולים הדסה מבקש את עזרת הציבור במימון ניסוי בתרופה לסרטן שד, שעשויה להביא תקווה לילדים החולים במחלה הניוונית והסופנית ולהוסיף עד 10 שנים לתוחלת חייהם

• "אם אתם קוראים את זה, אני מת": חולה ה-ALS שוויתר על החיים למען משפחתו

  גל סונט, חולה במחלת ניוון שרירים בן 38, ניצב מול בחירה – להתחבר לצמיתות למכונת הנשמה או למות. הוא בחר באפשרות השנייה וכתב ברגעיו האחרונים פוסט מרגש: "אני בחרתי במשפחה". אשתו אביבית, מודה על התמיכה: "בזכותכם גל תמיד הרגיש חזק"

• התאבדות בשידור חי: תיעוד של המתת חסד מסעיר את בריטניה

  סיימון בינר בן ה-57 בחר לסיים את חייו באוקטובר, לאחר שחלה במחלה ניוונית קשה. הסרט התיעודי שליווה אותו גם ברגעיו האחרונים שודר אתמול, אך התיעוד של נשימותיו האחרונות נחתך ברגע האחרון עקב לחץ ציבורי

• המדינה לא מסייעת לחולי ALS ברכישת מזון מיוחד: "מצב בלתי נסבל"

  בישראל חיים מאות חולים במחלת ניוון השרירים שמחציתם זקוקים למזון נוזלי במסגרת מצבם הסיעודי. בעוד שהמדינה מממנת מזון כזה לחולים אחרים, חולי ה-ALS נותרים ללא מענה. משרד הבריאות: "ועדת סל הבריאות תגיש את המלצותיה בקרוב"

• בגלל ביורוקרטיה: חולה ALS המשותק בגופו יישאר ללא מטפל

  זוהר כרמי משותק בכל גופו וזקוק לטיפול צמוד מסביב לשעון. דון, המטפל שלו, נאלץ לעזוב את עבודתו בגלל שהוויזה שברשותו משויכת למקום גיאוגרפי אחר, הסמוך לביתו של כרמי. רשות האוכלוסין מסרבת להוציא לו ויזה מיוחדת. "לא אתן שיפגעו בזוהר", אומרת אשתו

• "הכתיבה הצילה את חיי": שי מתמודד עם ניוון השרירים דרך השירים

  בגיל 34, כשכל החיים עוד לפניו, אובחן שי משולם כחולה במחלת ה-ALS. על אף הקשיים, הצליח למצוא את נקודות האור במצבו החדש. "מתוך הכאב גיליתי בעצמי עולם אחר לגמרי"

• "חיי בסכנה - שוב": משרד הבריאות קיצץ לדנה בקנאביס הרפואי

  דנה בר-און, הסובלת מניוון שרירים בדרגה חמורה, צורכת 180 גרם של מריחואנה רפואית בחודש - פי 6 מהמקובל. כעת, משרד הבריאות החליט להפחית לה את הכמות בשליש, והיא חוששת: "את הפוסט הזה לא אהיה מסוגלת להקליד שבוע מהיום"

• הפרידה העצובה של מגיש החדשות שחלה בניוון שרירים

  לארי סטוגנר הוא מגיש חדשות בכיר כבר 40 שנה ברשת חדשות מקומית בצפון קרוליינה. אתמול, הוא נפרד מצופיו בהודעה עצובה שלא השאירה עין אחת יבשה

• המפץ הגדול: הרגע שבו סטיבן הוקינג גילה שהוא חולה

  סטיבן הוקינג יחגוגו את יום הולדתו ה-73 בעוד כמה ימים. האיש שמוגדר כאחד הקוסמולוגים הגדולים בעולם, מספר על רגע גילוי מחלת ה-ALS בה הוא נלחם כבר חצי מאה. פרק מתוך הספר "קיצור תולדות חיי" שיצא החודש בעברית בהוצאת כתר

• בית המשפט התיר המתת חסד לחולה "שאינו נוטה למות"

  חולה מחלת שרירים סופנית, המתקשר עם עיניו בלבד ותיאר את חייו כ"גיהנום עלי אדמות", נותק ממכשיריו לאחר בקשתו. זאת, למרות שאינו נכלל בחוק הרלוונטי למקרים מעין אלו. "החלטה אמיצה"

• חולת ניוון שרירים רוצה להיות אמא

  אורה מור-יוסף, החולה בניוון שרירים, עברה הליך פונדקאות בהודו וילדה בישראל. אבל המדינה מתעקשת שאורה לא תוכל לגדל את ב??תה מכיוון שאין "זיקה גנטית" בינה לבין התינוקת. בינתיים מטופלת הילדה במשפחת אומנה ואורה – עברה להתגורר באוהל מחאה עד שתשתנה ההחלטה בעניינה

• מחלקת המדינה לשגרירים: "אל תשתתפו באתגר דלי הקרח"

  משרד החוץ האמריקני הוציא הנחיה לדיפלומטים הבכירים בשורותיו האוסרת עליהם להשתתף באתגר שנועד להעלות מודעות לניוון שרירים, משום "שאסור לנצל משרד ממשלתי לצורכי רווח"

• ביקשו לסיים את הסבל: מקרי המתות החסד בישראל

  הטרגדיה במושב ניר ישראל איננה הפעם הראשונה בה בני משפחה לא עמדו בסבל יקיריהם. האישה הראשונה שהתנתקה מהמכשירים, התינוק שנולד בחודש השישי ובן ה-17 שאמו נחשדה בחניקתו

• האם החשודה בניסיון רצח: "זו סתם עלילה"

  האם החשודה בניסיון להמית את בנה המאושפז בביה"ח בשל ניוון שרירים קשה, שוחררה למעצר בית ומכחישה את דברי המשטרה, לפיהם הודתה במיוחס לה. "תודה לאל אני הולכת הביתה", אמרה לוואלה! חדשות

• האם החשודה: בני הוזה, לא ניסיתי להרוג

  לטענת האם החשודה בניסיון לנתק את בנה ממכשירי ההנשמה בביה"ח, תלונת הבן נובעת מהזיות שגרמו לו התרופות שנטל. בדיון על הארכת מעצרה אמרה: "הוא חולם שרוצים לרצוח אותו"

• ההחלפה

  עמותת ישראלס הפועלת למען חולי ניוון שרירים זקוקה לעזרתכם. לא מדובר בתרומה רגילה, רק תעבירו את זה הלאה

• חולה ניוון שרירים זכה להשתתף בלידת בנו

  מצבו של גילעד אהרוני החמיר בשבוע האחרון והוא אושפז בביה"ח. כשהוא מרותק למיטה, שכב לצד אשתו פזית בעת לידת בנו - שי